Einleitung – Eine Art Tagebuch



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Einleitung

Auf Anraten eines Stationsarztes in Chemnitz, mich mehr zu öffnen und eine art Tagebuch zu führen, habe ich sehr sehr lange überlegt und mich nun überwunden. Alleine schon deshalb um darauf zurückgreifen zu können, weil jeden Tag eine Erklärung über mein Zustand verlangt wird. Das macht es einem evtl leichter.
Ich möchte auch darum bitten es zu unterlassen, mir Hassmails zu schicken. Ist schon schwer genug, sich dazu zu überwinden, sich zu öffnen und fast alles preis-zugeben. Es war wirklich kein einfacher aber notwendiger Schritt. Ich danke für das Verständnis.


Mein Problem: Tremor ? Parkinson ? Sonstiges ?

Nun eine genetische und vermutlich vererbte Krankheit(?) ist bei mir ausgebrochen, die es mir unmöglich macht irgendeinen Job auszuüben.
Die ersten Anzeichen waren bei mir schon als Kind erkennbar aber man hatte über die 40Jahre nichts besseres zu tun als immer neue Fehldiagnosen zu stellen und mich mit unnützen Medikamenten vollzupumpen ! Ich denke mir mal meinen Teil, worum es diesen Ärzten in Wirklichkeit ging :-((
Sogar die Diagnose Parkinson wurde gestellt bzw. es wurde vermutet, was bei mir so einige Selbstmordversuche mit sich brachte.
Nun stellte sich heraus, das dem nicht so sei ! “GANZ TOLLE KISTE – ICH DARF WEITERLEBEN” Aber wie?
Und da fangen die Schwierigkeit erst recht an.
Stell Dir vor Du möchtest arbeiten und kannst/darfst nicht. Hast aber Verplichtungen gegenüber überaus bürokratischen Ämtern und stellst auch noch fest das Dir ständig Hürden in den Weg gestellt werden durch gesetzliche Krankenversicherungen, Rentenversicherungen, Arbeitsagenturen, etc. und alles nur weil es in Deutschland zu wenig bekannte Fälle wie Deiner gibt. Dadurch leidest Du neben Deiner Krankheit(?) auch noch später an Depressionen und gibst das Kämpfen evtl. entgültig auf.
Ärzte etc. werden nur noch von der Marktwirtschaft/Pharmazie angetrieben dich als Kunden zu betrachten, wobei Deine Hoffnungen sich in Zukunftsängste ändern sowie auch gerade dadurch die Familie darunter leiden muss.
Man geht nicht mehr zu Ärzten etc. und übergibt sich einfach dem Schicksal.
Trennt sich von Freunden, Bekannten, Verwandten weil man stets das Gefühl hat allen eine Belastung zu sein. Man erträgt es nicht mehr das es anderen besser geht als einem selbst. Niemandem interessiert es auch wirklich. Fragen wie: “Wie geht es Dir ?” kommen bei Dir nur noch als Hohn und Spot an; weil im selben Atemzug Dir erzählt wird wie gut es doch einem selber geht und was man nicht alles schönes erlebt.
Aber lassen Wir das …. … ich erkläre mal mit Zuhilfenahme eines Schreibens, worum es hierbei geht:

Quelle:

Förderverein für dasGehirn.info e.V.Max Delbrück Center for Molecular Medicine Robert-Rössle-Str. 10 13125 Berlin

 

Essentieller Tremor

Bewegungsstörungen

Definition

Essentieller Tremor ist eine Störung des Nervensystems, die mit einem rhythmischen Zittern eines Körperteils verbunden ist, meistens der Hände. Ein essentieller Tremor kann auch den Kopf, die Stimme, Arme und Beine betreffen. Die Symptome beginnen gewöhnlich allmählich. Menschen mit milden Symptomen können oft jahrelang zurechtkommen, obwohl der Tremor Frustrationen auslösen und einschränkend sein kann. Leider verschlechtern sich die Symptome bei vielen Patienten im Laufe der Zeit und können ernster werden.

Symptome

Essentieller Tremor ist durch ein rhythmisches Zittern gekennzeichnet, das bei einer willkürlichen Bewegung und dem Halten der Position gegen die Schwerkraft vorkommt. Ein essentieller Tremor wird oft als Morbus Parkinson fehldiagnostiziert. Es gibt zwei unterschiedliche Tremor-Arten:

  • Aktionstremor– bei willkürlichen Bewegungen, z. B. das Heben der Tasse zum Mund
  • Haltungstremor– beim willkürlichen Halten einer Position gegen die Schwerkraft, z. B. Tremor bei einer ausgestreckten Hand bzw. einem ausgestrecktem Arm

Die meisten von essentiellem Tremor betroffenen Patienten zeigen sowohl Aktions- als auch Haltungstremor.

Ursachen und Risikofaktoren

Der essentielle Tremor ist das Ergebnis einer gestörten Kommunikation zwischen bestimmten Hirnbereichen, einschließlich Kleinhirn, Thalamus und Hirnstamm. Die Ursache von essentiellem Tremor ist nicht bekannt. Es liegen Hinweise darauf vor, dass bei einigen Betroffenen eine genetische Ursache vorliegt. Essentieller Tremor kann jedoch auch entstehen, ohne, dass es in der Familie einen vorherigen Fall gegeben hat.

Was dämpft essentiellen Tremor?

Wenn man einen essentiellen Tremor hat: In welchen Hirnbereichen treten die Störungen auf und warum? Und wie bewirken die verschiedenen Medikamente, Alkohol und die Tiefe Hirnstimulation, dass das Zittern gedämpft wird?

Man unterscheidet verschiedene Tremor-​Formen: Ein Mensch, der an Parkinson erkrankt ist, zittert, wenn er oder sie in Ruhe ist. Deswegen nennt man das Ruhe-​Tremor. Ein essentieller Tremor tritt hingegen dann auf, wenn man etwas tut: Typisch ist zum Beispiel, dass die Hand zittert, wenn man etwas unterschreiben, ein Glas Wasser greifen oder einen Schlüssel ins Haustürschloss stecken möchte. Der essentielle Tremor beeinträchtigt also die motorischen Fähigkeiten. Wie dieser essentielle Tremor im Gehirn genau entsteht, das weiß man noch nicht. Man weiß aber schon, welche Areale beteiligt sind: der Thalamus, das Kleinhirn und der Cortex. Bildgebende Verfahren haben gezeigt: Diese drei Hirnstrukturen sind aktiv, wenn das Zittern gerade auftritt. Man vermutet also: Diese Areale sind miteinander verbunden und aktivieren sich im Kreis. Diese Kreisläufe sind im Gehirn angelegt, aber das Oszillieren ist normalerweise unterdrückt. Beim essentiellen Tremor fällt diese Unterdrückung weg, und so kommt es zum Zittern. Zu einem gewissen Teil sind diese aktivierten Kreisläufe aber wohl nicht nur Ursache des Zitterns, sondern auch Folge. Immerhin erzeugt jede Bewegung „draußen“ eine Empfindung „drinnen“. Und im Cortex liegen die Bereiche für die Sensorik und Motorik nun einmal nebeneinander. Die Tiefe Hirnstimulation, mit der manche Patienten behandelt werden, zielt auf einen anderen Bereich im Gehirn ab: auf den Nucleus ventralis intermedius, kurz VIM. Das ist ein Kern im Thalamus, der wiederum zum Zwischenhirn gehört. Im VIM kommen verschiedene Bahnen zusammen, die wie Hauptstraßen durch das Gehirn verlaufen. Für die Tiefe Hirnstimulation werden Elektroden millimetergenau im VIM platziert. Dafür bohrt man in einer Operation zwei kleine Löcher in den Schädel und schiebt dann vorsichtig dünne Drähte zur der Stelle. Die Elektroden übertragen Stromimpulse zum VIM. Dadurch werden die rhythmischen Schwingungen an dieser Stelle gestört. Und das kann das Zittern verbessern. Bevor man derart ins Gehirn eingreift, sollte man versuchen, das Zittern mit Medikamenten zu behandeln. Üblich sind bestimmte Beta-​Blocker und Antikonvulsiva: Beta-​Blocker sind eigentlich Medikamente gegen Bluthochdruck und Antikonvulsiva sind Präparate gegen Epilepsie. Warum ausgerechnet diese Medikamente wirken und wie genau, das weiß man leider nicht. Denn dass diese Medikamente wirken, wurde immer zufällig entdeckt: Ein Patient hatte Epilepsie und einen essentiellen Tremor, dann wurde ihm Topiramat gegen die Epilepsie gegeben, und daraufhin wurde auch das Zittern besser. Das Gleiche passierte bei dem Krampflöser Primidon und beim Beta-​Blocker Propranolol. Selbst der Ort, an dem die Tiefe Hirnstimulation gegen den essenziellen Tremor wirkt, wurde zufällig entdeckt: Ein Patient mit dem Zittern hatte einen Schlaganfall im VIM und war danach für die gegenüberliegende Körperseite vom Tremor geheilt. Manchmal heißt es auch: Alkohol sei gut gegen essentiellen Tremor. Aber medizinisch ist das völlig inakzeptabel. Zumal: Alkohol mag den Tremor für ein paar Stunden beruhigen, aber am nächsten Tag ist er nur umso schlimmer. Ich hatte schon Patienten, die drei Tage lang gezittert haben, weil sie mal einen über den Durst getrunken haben.

Cannabis als Alternative

bei essentiellem Tremor

Von den über 20 Tremorarten ist der essentielle Tremor der, mit der häufigsten Auftrittswahrscheinlichkeit. Behandelt werden konnte der essentielle Tremor bisher hauptsächlich durch Medikamente oder Operationen, die mit erheblichen Nebenwirkungen gekoppelt waren. Die Behandlung mit THC bietet hier einen neuen vielversprechenden Ansatz.

Behandlung bei essentiellem Tremor

Die Behandlung mit Medikamenten erfolgt fast ausschließlich mit Betablockern oder Antikonvulsiva. Auch ein operativer Eingriff am Gehirn, wie eine Thalamotomie oder die Stimulation des Gehirnbereichs Nucleus ventralis intermedius (VIM) mit Elektroden bietet eine Möglichkeit, die Beschwerden zu lindern. Bei der medikamentösen Behandlung reichen die Nebenwirkungen häufig von Müdigkeit, Schwindel bis zu depressive Verstimmungen. Jede operative Behandlung, besonders am Gehirn, birgt immer auch ein gewisses Risiko.

Gesetzliche Regelung

Bisher war das Verschreiben von Cannabisprodukten nur in Ausnahmefällen möglich und die Krankenkassen übernahmen die Kosten für diese Behandlung nicht oder nur zum Teil. Am 19. Januar 2017 wurde hier jetzt Rechtssicherheit geschaffen. Der Bundestag hat die Freigabe für Cannabis als Medikament für schwere Erkrankungen beschlossen. Damit werden die Kosten für diese alternative Medikation von den Krankenkassen übernommen. Diese Regelung tritt ab März 2017 in Kraft. Damit ist es möglich, dass Ärzte getrocknete Cannabisblüten und Cannabisextrakte für schwer erkrankte Patienten verschreiben.

Studien zur Wirkung von Cannabis bei Spastiken

Im Bereich der Therapie von Spastiken mittels THC gibt es bereits umfangreiche Erfahrungen. Bisher wurden Spastiken nur durch die Einnahme von Muskeltonus vermindernder Medikamente und Botulinumtoxinen therapiert. Diese Medikamente erzeugen allerdings auch schweren Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und allgemeine Kraftlosigkeit. Eine alternative Therapie mit Cannabis zeigt hier bei vielen Patienten gute bis sehr gute Resultate.

Studien zur Wirkung von Cannabis bei Tremor in Folge von Multipler Sklerose

Auch im Bereich der Behandlung des Tremors mit Cannabisprodukten gibt es erste Studienresultate. So wurden im Rahmen einer Studie 112 Patienten mit einem Tremor aufgrund Multipler Sklerose mit THC behandelt. Viele der Patienten gaben bei der Befragung eine Verbesserung der Symptome der MS im allgemeinen und im speziellen auch im Bereich des Tremors an. Bei dieser placebokontrollierten Studie konnte bei 2 von 8 Patienten eine deutliche Verbesserung der Symptome des Aktionstremors beobachtet werden. Die Patienten bekamen hierbei 5 – 15 mg THC zur Einnahme. In einem Fall führte auch das Rauchen einer Marihuanazigarette zur Abnahme der Tremorbeschwerden.

Fazit

Auch wenn es noch keine direkt Studie zu Cannabisprodukten bei essentiellem Tremor gibt, können Patienten jetzt die Möglichkeit der Medikation mit THC in Anspruch nehmen. Der Bundestag hat hierbei Rechtssicherheit geschaffen, so dass die Medikamente auf Rezept verschrieben und die Kosten von den Krankenkassen übernommen werden. Nachtrag:Das Problem, Ärzte haben noch immer Angst durch eine Verschreibung / Rezeptausstellung nach deutschem Recht kriminalisiert zu werden. Auch das durchsetzen gestaltet sich gegenüber den gesetzlichen Krankenkassen als noch immer als recht schwierig bis unmöglich. Der Markt an pharmazeutischen Medikamenten ist halt recht groß und hat Vorrang gegenüber der alternativen erfolgsversprechenden Medizin,“meiner Ansicht nach”.

Und wie sieht es nun in meinem Fall aus ?

Die Symptome:

Zitter an verschiedenen Körperregionen bei:

Ruhephase, sehr selten hauptsächlich Augenpartie.

Beim laufen, die Beine incl. Dem Gefühl stolpern zu müssen und Ermüdungserscheinungen

in Beinen, Hüfte und aufsteigendem Schmerz von der Wirbelsäule bis in den Nackenbereich.

Beim heben, starkes Zittern in Hand/Armbereich und selten auch zusätzlich Kopf

Feinarbeiten, unterschiedlich je nach Konzentration. Zittern tritt ab einen gewissen Zeitraum in Schultern oder Fingern auf.

Konzentrationsfähigkeit: Unter geringem Alkoholeinfluss normal ansonsten ist das Kurzzeitgedächtnis beeinträchtigt.

Das alles hat zusätzlich zur Folge, an Knochen und Venen/Sehnenschmerzen zu leiden.

Ob die ansteigende Sehschwäche sowie Rot/Grünschwäche auch darauf zurückzuführen ist, kann man nur vermuten.

Klar sind aber hierbei die Stimmungsschwankungen die teils bis zu einer Aggression führen.

Auch Zukunftsängste und Mutivationsverlust sind immer mehr erkennbar.

Das hat alles wiederum zur Folge, das man selbst nicht mehr zum Arzt geht um sich harte Drogen (Medikamente) und die zweiwöchigen Krankschreibungen ausstellen lässt. Bei teils Wartezeiten zwischen 6 bis 8 Stunden ist trotz Termin nicht auszuhalten.

Ein Termin zu erhalten für zB. Psychiatrischer Hilfe gegen Depressionen ist noch immer nicht leicht. Die Termine liegen zwischen ein bis zwei Jahren Wartezeit. In so einem Fall fühlt man sich alleingelassen da man mittlerweile auch das Gefühl bekommt ganz weit am Rande der Gesellschaft zu leben.

Dies alles ist nur ein Bruchteil von dem, was zu ertragen ist.

Und damit man niemanden zur Belastung wird trennt man sich vom Freunden und Bekanntenkreis, da einem auch das Gefühl vermittelt wird das man entweder übertreibt oder nur Mitleid erregen will etc.

Viele Tipps usw. sind Nett gemeint, lassen sich aber aus pers. Erfahrung nicht durchsetzen. Schon vieles alleine aus finanziellen Gründen nicht, wenn man von nun an vom minimum des Existenzminimums zu leben hat.

Mein Medikament sorgt zusätzlich dazu, das ich sehr starke Müdigkeitserscheinungen habe und Kraftlos bin. Eine schnelle Reaktion ist dabei von mir nicht zu erwarten.

Leider gibt es zu wenig Fälle als das Krankenkassen bereit wäre bestimmte Therapiemöglichkeiten zu genehmigen. Selbst eine Kur durchzusetzen ist bei Tremor und Depressionen trotz Notwendigkeit, nicht möglich. Wie dann eine Rente beantragen ? Es wird von vorne herein schon bei einem Informationsgespräch von einer Erfolglosigkeit gesprochen diese durchzusetzen. Ich müsste wohl Bettlägrig oder schlimmer sein.^^

Dies alles ist nur eine kurze Zusammenfassung meiner derzeitigen Situation.

Jetzt stellt man sich sicherlich die Frage,

wenn Du ein Kurzzeitgedächnis und finanzielle Einschränkungen hast, wieso betreibst Du eine Webseite ?

Ganz einfach !

Ich versuche mein Gehirn auf Trab zu halten und zudem machen die geringen Gebühren bei one.com den Kohl auch nicht fetter ^^

Es ist nur eine Möglichkeit auf sparsame Art und weise dem Schwund entgegen zu wirken.

Da der Arbeitsagentur angeblich auch die Hände grösstenteils gebunden sind und jeder “nur seinen Job macht” aber es einfacher Sperren aufzuerlegen ist, weil ich nicht in der Lage bin körperliche Arbeiten die mir angeboten werden zu verrichten/anzunehmen (Werde eh dauernd mit dem Satz abgelehnt: “Werden sie erst einmal gesund !”, “Denken sie über eine Drogentherapie nach”, “Sind sie Alkoholiker ? Denn es sieh ganz danach aus …” usw. etc…..) Keine entsprechende Umschulung mir aufgrund meines Alters (Ü40) ausser Bewerbungstraining oder immer gleiche Bildungsmassnahmen (Bewerbungstraining), angeboten werden, versuche ich mich selbst im Medialen Bereich weiterzubilden (Learning by doing). In der Hoffnung, das jemand später auf mich aufmerksam wird. Trotzallem das mir das IT-Studium fehlt, was Voraussetzung ist, beruflich im IT-Bereich arbeiten zu können. Vor zwei Jahrzehnten wurde mir erst ein Fernstudium genehmigt als Telekommunikationstechniker, das aufgrund eines internen bürokraten Fehlers mir wieder aberkannt wurde (Ein Widerspruch war erfolglos). Das hatte zur Folge das ich auf den Kosten sitzen blieb und dieses Studium nicht mehr fortführen konnte. Da könnte man so einiges weiterführen in Sachen Sinnlosigkeit oder unterlassenen Hilfeleistungen aber das würde wohl etwas zu weit gehen und als unglaubwürdig angenommen werden. Somit beschränke ich mich mal auf das wesentliche oben. Denke das sollte reichen das man sich nur im ungefähren ein Bild über die derzeitige Situation machen kann.

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